SLA. Derrière ces trois petites lettres se cache une maladie aussi virulente que sournoise, qui emprisonne ses victimes dans leur propre corps ; on ne peut plus bouger ni parler.

La sclérose Latérale Amyotrophique a brisé mes rêves : de voir mes enfants grandir, les accompagner à chaque moment de leur vie. Le diagnostic est tombé le 6 septembre 2013, mais ça faisait plus d’un an que les premiers symptômes étaient apparus : les douleurs musculaires, brûlures, fourmillements, picotements. Trois mois plus tard, je me réveillais avec une sensation de manque d’oxygène. Les médecins ont longtemps cru à l’hypothèse de post polio. Le problème avec la SLA, c’est qu’on ne la décèle pas en tant que telle : aucun examen biologique ne peut le prouver.
La SLA atteint peu de monde, environ 700 personnes en Suisse. Il n’existe aucun traitement pour cette maladie incurable et mortelle, il y a que le Rilutek , pour freiner la progression de cette maladie dégénérative. Dans mon cas, il a peu d’effets. La maladie se propage insidieusement dans mon corps. Lors du diagnostic en septembre 2013, je marchais sans déambulateur, maintenant, j’arrive à faire péniblement quelques pas avec le déambulateur à l’intérieur de la maison, et ne sors plus sans chaise roulante. A 40 ans, j’ai besoin de l’aide pour les plus petites chose de la vie comme : m’habiller, mettre mes chaussures ect..

Mes muscles respiratoires sont atteints, ils ne fonctionnent plus qu’à 40%. Dans cette maladie, ce n’est pas la paralysie des membres qui tue, c’est surtout de ne plus pouvoir respirer ou avaler. Je dors avec un (VNI) appareil respiratoire qui permet de reposer mon diaphragme.

Au début du diagnostic, une fois que mes enfants partaient pour l’école, je pleurais sans arrêt, je ne voulais pas qu’ils voient ma souffrance, ma peur. J’ai même pensé à mourir, puis j’ai réfléchi .J’ai le choix, soit je m’effondre ou je me bats, alors j’ai choisi de me battre pour vivre le plus longtemps possible auprès de mes trois enfants 16 ans, 13 ans, et 12 ans. Je suis chrétienne, mon Dieu m’aidera à porter ce fardeau. Mes enfant sont la lumière je fixe qui me donne de la force et du courage. Je veux rester à la maison pour profiter de passer du temps avec mes enfants, je savoure chaque jour qui passe, des hauts, des bas avec ma famille ; l’essentiel je suis là avec eux et pour eux.

Plus les mois passent je commence à penser aux autres malades qui vivent la même chose que moi. J’ai ressentie le besoin de faire connaître cette maladie avec l’espoir qu’un jour les chercheurs trouveront un traitement contre la SLA. Ce jour-là sera peut-être trop tard pour moi, j’aimerais pas que d’autres pères, mères vivent ce que je suis en train de vivre ou d’autres enfants vivent ce que mes enfants sont en train de vivre. C’est pourquoi j’ai commencé par faire un article dans le journal 24 heure, puis un reportage dans l’émission « faut pas croire » avec la collaboration des médecins du groupe CeSLA de l’hôpital des HUG, ensuite la marche du 21 juin à l’occasion de la journée mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique.