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Qu’est-ce que la SLA ?

Le sigle SLA désigne la sclérose latérale amyotrophique, une maladie appartenant au groupe des maladies dégénératives du système nerveux. Elle porte également le nom de maladie de Charcot, du nom du neurologue français l’ayant décrite au XIXème siècle. Cette maladie entraîne une faiblesse musculaire progressive due à la dégénérescence des neurones moteurs et des fibres nerveuses qui en dépendent. Les muscles qui ne sont plus connectés aux neurones moteurs perdent peu à peu de leur volume et s’atrophient (il s’agit de l’amyotrophie). Les régions latérales de la moelle épinière qui contiennent les fibres nerveuses motrices s’atrophient également et prennent une consistance fibreuse (il s’agit de la sclérose latérale).
Dr Truffert, neurologue aux HUG, Genève

Nos Objectifs

  • Faire connaître la SLA
  • Aider financièrement la recherche médicale

  • Apporter du soutien moral aux malades

Sclérose Latérale Amyotrophique

ou
Maladie de Charcot

Cette maladie peut survenir à tous les âges de la vie mais l’âge moyen du début est d’environ 60 ans. Les hommes sont légèrement plus souvent atteints que les femmes. Le nombre de nouveaux patients par année (incidence) est d’environ 1/50 000 et le nombre total de patients (prévalence) est d’environ 1/20 000.
Environ 2/3 des patients ont une forme spinale au début de la maladie, ce qui se traduit par une sensation de faiblesse anormale d’un membre. Dans ce cas la maladie commence fréquemment par la main qui s’amaigrit et s’affaiblit. Un tiers des patients présente une forme bulbaire, ce qui signifie que la faiblesse concerne d’abord les muscles dépendant de la région située entre cerveau et moelle épinière nommée bulbe rachidien. Les symptômes seront alors une modification de la voix ou des difficultés pour avaler.
La SLA entraîne une paralysie progressive, dont la vitesse de progression varie fortement d’un patient à l’autre. La paralysie concerne tous les muscles du corps, y compris ceux assurant la respiration, la parole et la déglutition. Le problème de l’insuffisance respiratoire survient plus rapidement dans les formes bulbaires que dans les formes spinales. La survie est variable selon les formes et la vitesse de progression de la maladie et se situe en moyenne entre 2 et 5 ans après les premiers symptômes. Certains patients vivent plusieurs dizaines d’années après le diagnostic.
Il n’y a pas à ce jour de traitement curatif. Le riluzole (Rilutek) est le seul médicament officiel qui a prouvé prolonger la vie des patients. La prise en charge est symptomatique, palliative et multidisciplinaire. Une ventilation non invasive (VNI) prolonge la durée de vie et améliore la qualité de vie. La mise en place d’une gastrotomie (PEG) améliore les problèmes nutritionnels observés chez certains patients
La recherche scientifique concernant la SLA, comme les autres maladies neurodégénératives est actuellement très active. Cependant les mécanismes de la SLA sont nombreux et complexes ; or leur compréhension est indispensable à la mise au point d’un traitement capable de stopper la dégénérescence des neurones moteurs. La perspective d’un traitement efficace pour les patients atteints au début du XXIème siècle est donc encore éloignée. Cependant une très nette augmentation du confort et de la qualité de vie des patients atteints de la SLA a été constatée depuis la mise en place des mesures actives de soutien par les équipes multidisciplinaires, notamment en ce qui concerne les fonctions vitales (respiration avec la VNI et alimentation avec la PEG).

F.A.Q.

Pour devenir membre de SLA-Elise il suffit de répondre au formulaire d’adhésion et de payer les frais d’adhésion.

L’association ne dispose pas d’un stock de matériel. En revanche nous entrons en matière pour le don d’appareils médicaux pour les personnes touchées par la SLA.

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